EN VUE…La 34 ème Virade d'Ecotay
VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE, UNE ASSOCIATION TOUJOURS EN MOUVEMENT
Vaincre la Mucoviscidose a été créée en 1965 par des parents de jeunes enfants et des soignants. Aujourd’hui, les malades et leurs proches constituent le moteur essentiel de son action. Les bénévoles sont l’énergie de l’association. L’association est organisée autour de 4 missions prioritaires : guérir, soigner, vivre mieux, informer & sensibiliser. Parmi ces missions, les dépenses de l’association sont consacrées en priorité à la recherche.
Pour préserver son indépendance d’action, l’association est quasi exclusivement financée par la générosité de ses donateurs (privés, associatifs et institutionnels) et du public se rendant aux manifestations qu’elle organise. Les produits de l’association ont été en 2024 de 14,2 M€, dont 8.9 M€ sont issus de la générosité du public.
À la suite de 2022 et 2023, 2024 est une année solide et toujours engagée au service de nos missions, avec des ressources à 14,2 M€ et des dépenses à 15,1 M€. Le résultat est de -0,9 M€, en ligne avec le budget prévisionnel voté à l’assemblée générale 2025 (déficit budgétaire de -1 M€).
Parmi l’ensemble de nos ressources, celles issues de la générosité publique ont été utilisées à hauteur de 8,7 M€ comme suit :
Guérir, en favorisant l’émergence de traitements efficaces pour tous les malades
Soigner, en améliorant le parcours et la qualité des soins partout en France
Améliorer la qualité de vie des patients en compensant l’impact de la maladie sur la vie des malades et de leurs proches
Informer et sensibiliser en agissant pour mieux faire connaître et reconnaître la maladie : communiquer, mobiliser et fédérer
Depuis sa création en 1965, Vaincre la Mucoviscidose, reconnue d’utilité publique depuis 1978, est très attachée à son indépendance financière tant vis-à-vis des pouvoirs publics que des entreprises. Son financement totalement transparent repose avant tout sur la générosité de ses donateurs et fait l’objet de contrôles réguliers par des organismes extérieurs.
Les ressources provenant des entreprises du secteur privé (y compris les laboratoires pharmaceutiques) de 2019 à 2023 (mécénat, partenariat ou prestation) n’excèdent pas 5% de l’ensemble des ressources de l’association. Ces modalités de financement constituent le gage de l’indépendance de l’association dans son combat contre la maladie.
REGISTRE FRANÇAIS DE LA MUCOVISCIDOSE
Vaincre la Mucoviscidose gère depuis plus de 30 ans, sur ses fonds propres, le Registre français de la mucoviscidose, base de données qui recueille des données de santé concernant la population touchée par la mucoviscidose. Ces données sont collectées de manière anonyme afin de connaître l’évolution précise de la santé des patients mais aussi de mener des études pour améliorer leur prise en charge.
Vaincre la Mucoviscidose est l’une des rares associations de patients à gérer un tel registre. La plupart du temps, ces registres sont gérés par des structures hospitalières ou des organismes publics. Tout comme les autres structures gestionnaires de telles bases de données, l’association est amenée à réaliser des prestations pour le compte de laboratoires pharmaceutiques à la demande des autorités sanitaires (Haute Autorité de santé, Comité économique des produits de santé, etc.), en vue de la commercialisation de nouveaux traitements. Dans le cadre de ces prestations, l’association fournit aux laboratoires des données statistiques totalement anonymes sur les principaux indicateurs de la maladie. En contrepartie du travail réalisé, l’association perçoit une rémunération qui est déclarée auprès des pouvoirs publics et publiée sur la base Transparence-Santé.
Des ressources au service des missions de l’association
L’ensemble des ressources perçues chaque année permet à l’association de financer son combat contre la mucoviscidose.
Pour l’année 2024, Vaincre la Mucoviscidose a alloué à ses missions sociales :
Un contrôle des comptes rigoureux et régulier
Les comptes de l’association font l’objet de contrôles réguliers par :
– Le commissaire aux comptes
Chaque année, le rapport financier présenté par le trésorier national lors de l’Assemblée générale détaille les comptes de l’exercice. Les comptes 2023 ont été certifiés sans réserve par le Cabinet Mazars, 61 rue Henri Regnault, 92075 Paris La Défense Cedex, représenté par Monsieur Jérôme Eustache.
– Le Don en confiance dont l’association est membre depuis plus de 20 ans
Le Don en confiance est un organisme de contrôle des associations et fondations faisant appel à la générosité du public. Sa vocation est de promouvoir la transparence et la rigueur de la gestion pour permettre le « don en confiance ».
Au vu du rapport triennal du contrôleur auprès de notre association, le Don en confiance nous a renouvelé en novembre 2022 son agrément pour une durée de 3 ans (jusqu’en novembre 2025). Cet agrément, avec les remarques et les conseils qui nous sont donnés, atteste de :
– La Cour des comptes
La Cour des comptes, dans son rapport datant de février 2021, conforte l’association Vaincre la Mucoviscidose dans son rôle de 1er financeur associatif de la recherche en mucoviscidose.
La Cour des comptes confirme que l’association utilise à bon escient les fonds collectés auprès du public dans la poursuite quotidienne de ses missions. Ce rapport est un gage de sérieux et de confiance pour nos donateurs et mécènes.
Des comptes publics pour tous
Chaque année, l’association publie ses comptes dans son rapport annuel sur son site internet.
Elle adresse à tous ses donateurs un document synthétique retraçant l’utilisation des dons collectés chaque année.
Les comptes de l’association, les rapports du commissaire aux comptes font l’objet d’une publication sur le site du Journal officiel.
Pour en savoir plus :
– Le rapport annuel 2024
Au compteur, le chiffre exceptionnel de 3 842 531 € attribués à différents projets de
recherche.
Ainsi, en 2024, l’association a appuyé sur l’accélérateur pour favoriser l’innovation, enrichir
l’arsenal thérapeutique et mieux répondre aux besoins des patients via ses différents dispositifs de financement à la recherche.
«La recherche sur la mucoviscidose continue à progresser.
D’année en année, de nouveaux verrous tombent ! »
Pascal Barbry, président du conseil scientifique.
Télécharger le rapport d’activité 2024 … > ICI
Depuis sa création, l’association a permis des avancées considérables pour la vie des malades, grâce à l’investissement des patients et de leur famille, des bénévoles, des adhérents, des soignants et des chercheurs.
1965 : CRÉATION DE L’AFLM
Le 11 janvier 1965 marque un tournant dans la lutte contre la mucoviscidose avec la création de l’Association Française de Lutte contre la Mucoviscidose. Fondée par des parents et des soignants, sous la présidence du Pr André Hennequet, l’association se donne pour ambitions de soutenir les malades et leurs familles, promouvoir la recherche scientifique et renforcer la coopération internationale.
1966 : PREMIÈRES DÉLÉGATIONS TERRITORIALES
Depuis la création de l’association un an auparavant, un objectif se créé et grandit de plus en plus : créer des délégations régionales. Il s’agit de mailler le territoire national en nommant des personnes qui, localement, seront des points de relais pour l’association et seront plus proches des familles concernées par la mucoviscidose. Les familles, partout en France, se sentent très seules et isolées à cause du manque de connaissance des médecins, la proximité d’un délégué de l’AFLM pourra probablement apporter le réconfort attendu.
1967 : RECONNAISSANCE DE LA MUCOVISCIDOSE COMME AFFECTION LONGUE DURÉE
La mucoviscidose est reconnue en tant qu’ALD (affection de longue durée). Les frais concernant les soins, la prise en charge médicale et les appareillages sont dès lors remboursés à 100 % par la Sécurité sociale. C’est une grande victoire pour la jeune AFLM qui avait en 1966 fait cette demande !
1972 : CRÉATION D’UN FONDS DE RECHERCHE
Après avoir décidé d’attribuer des prix pour les travaux de recherche, l’AFLM choisit de soutenir l’avenir. Pour cela, elle crée un fonds de recherche destiné à stimuler l’innovation scientifique, réalisant ainsi l’un de ses objectifs majeurs.
1976 : ORGANISATION DU 7ÈME CONGRÈS MONDIAL DE LA MUCOVISCIDOSE À PARIS
Près de 700 congressistes viennent à Paris, dont 400 médecins, de 23 pays, notamment des États-Unis, du Canada, d’Australie, de Nouvelle-Zélande et bien sûr des pays d’Europe.
1978 : RECONNAISSANCE D’UTILITÉ PUBLIQUE
Le 12 juillet 1978 : par décret du Ministère de l’Intérieur, après avis du Conseil d’Etat, l’association est reconnue d’utilité publique ! Cette reconnaissance confère une notoriété plus grande, elle donne aussi la faculté de recevoir des dons et des legs plus largement qu’avant, car il y a maintenant des avantages fiscaux pour les donateurs et c’est un formidable levier incitatif. Treize ans après sa création, c’est un événement majeur pour une association. Le mérite en revient à tous les acteurs, responsables de l’association et bénévoles dans les régions
1984 : CRÉATION D’UN CONSEIL SCIENTIFIQUE DE LA RECHERCHE
L’AFLM crée un conseil scientifique pour stimuler la recherche sur tous les aspects de la mucoviscidose. Composé d’experts reconnus, il vise à couvrir un large éventail de domaines. Ses priorités incluent la génétique et l’épidémiologie de la maladie, l’analyse des mécanismes biochimiques et cellulaires, le dépistage anténatal, les nouvelles approches thérapeutiques, ainsi que les impacts psychosociaux, notamment sur l’insertion scolaire et professionnelle.
CRÉATION DU (FUTUR) CONSEIL DES PATIENTS
Lors de l’Assemblée générale, Michel Favier présente officiellement le « groupe des adultes MVD » (sigle médical pour mucoviscidose). Un comité de sept adultes atteints de mucoviscidose est formé et se réunit quatre fois par an. Deux d’entre eux sont élus pour coordonner le groupe et assurer le lien avec l’AFLM.
1985 : PREMIÈRE VIRADE DE L’ESPOIR : De retour des États-Unis, Michel Soublin rapporte l’idée du « March of Dime », une marche scolaire sponsorisée. Il en discute avec l’AFLM, notamment Michel Favier en tant que secrétaire général adjoint chargé de la promotion et de la collecte d’argent et délégué d’Auvergne. Un nouveau concept voit le jour : la « Virade », inspirée d’un mot auvergnat qui évoque « virée » et « promenade ». La première « Virade de l’espoir » est fixée au 19 mai, avec le slogan « À fond pour la vie ».
1992
PREMIER APPEL À FINANCEMENT DES CRCM
L’AFLM prend une initiative importante pour améliorer les soins. Partant du constat que les soins sont de meilleure qualité quand les professionnels de santé ont l’expérience de plusieurs malades, quand les métiers complémentaires comme médecin, kinésithérapeute, psychologue, infirmière, travaillent ensemble, l’AFLM crée la notion de « centres de soins » avec un programme de soutien spécifique. 45 centres sont retenus, à qui un montant de 2,4 millions de francs est attribué, soit entre 30 000 F et 130 000 F par centre.
CRÉATION DU REGISTRE Français DE LA MUCOVISCIDOSE
L’observatoire national de la mucoviscidose (ONM), suit les nombreux progrès médicaux réalisés dans le domaine. Son objectif principal : améliorer la connaissance de la maladie et enregistrer des indicateurs de santé essentiels des patients. En 2006, l’ONM devient le Registre français de la mucoviscidose, un acteur clé du Registre européen de la mucoviscidose, contribuant ainsi à l’avancée de la recherche et à l’amélioration des traitements.
2001 : L’AFLM DEVIENT VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
Pour renforcer son engagement et son identité, l’association adopte en 2000 le nom Vaincre la Mucoviscidose. Ce changement clarifie son objectif, tout en évitant la confusion avec d’autres organisations. Le 17 novembre 2000, l’arrêté ministériel publié au Journal Officiel officialise ce changement, marquant une nouvelle étape pour l’association et tous ceux qui se mobilisent pour ce combat.
2002 : INSTAURATION DES CRCM & GÉNÉRALISATION DU DÉPISTAGE NÉONATAL
Dès les années 1990, Vaincre la Mucoviscidose joue un rôle clé en plaidant pour la création de structures spécialisées pour le suivi et le traitement des patients. Cette mobilisation aboutit, le 23 octobre 2002, à la signature par Bernard Kouchner, ministre de la Santé, d’une circulaire sur l’organisation des soins pour les patients atteints de mucoviscidose. Cela marque le début des CRCM (Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose), dont les critères sont définis de manière précise et qui transforment la prise en charge de la maladie en France. Ces centres de soins regroupent des équipes pluridisciplinaires (médecins, kinésithérapeutes, psychologues, diététiciens, travailleurs sociaux) afin d’assurer un suivi personnalisé et coordonné des patients. Les CRCM facilitent également les accès aux dernières avancées thérapeutiques et aux essais cliniques. Parallèlement, le dépistage néonatal, généralisé en 2002, permet de repérer précocement les cas de mucoviscidose et de faciliter une prise en charge rapide des patients.
2009 : CRÉATION DE LA PLATEFORME NATIONALE DE RECHERCHE CLINIQUE
Initiée par Vaincre la Mucoviscidose et la Société française de mucoviscidose, la PNRC a pour ambition de coordonner, renforcer et dynamiser la recherche clinique en France. Elle facilite l’accès des patients aux essais cliniques et valorise l’expertise des centres français à l’international.
2013 : AUGMENTATION DU FINANCEMENT DES CRCM
Grâce au lobbying de Vaincre la Mucoviscidose et de la Société française de mucoviscidose, les CRCM bénéficient désormais d’un financement de 19 millions d’euros pour les missions d’intérêt général, contre 12 millions en 2011. Cette augmentation de 50 % permettra non seulement d’assurer un parcours de soins de qualité et personnalisé pour chaque patient, mais aussi de garantir des traitements à la hauteur des besoins de chacun. En plus de ce financement, l’association contribue chaque année à compléter les fonds des CRCM afin d’assurer la meilleure prise en charge des patients.
2018 : CONVENTION AEROS : UNE GRILLE SPECIFIQUE POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE MUCOVISCIDOSE
Vaincre la Mucoviscidose fait inclure la mucoviscidose dans la convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé), permettant aux patients d’accéder à une assurance emprunteur avec une surprime plafonnée. Grâce à une grille spécifique, ils peuvent emprunter jusqu’à 320 000 € sous certaines conditions médicales. Bien que ce soit une avancée, l’association continue de militer pour élargir l’accès à cette assurance
2021 : MISE SUR LE MARCHE DE KAFTRIO
Après l’approbation de Kaftrio en Europe en 2020, Vaincre la Mucoviscidose s’est mobilisée pour accélérer son accès en France. Dès 2019, l’association avait obtenu un accès précoce pour les patients en situation critique. Cependant, les négociations entre le laboratoire pharmaceutique Vertex et l’État français ont retardé sa mise à disposition. Face à ces blocages, Vaincre la Mucoviscidose a mené une campagne d’envergure, multipliant pétitions et actions médiatiques. Sous cette pression, le ministre de la Santé, Olivier Véran, a annoncé le 26 juin 2021, lors de l’assemblée générale de l’association, un accord sur le prix du traitement. Kaftrio devenait enfin accessible à tous les patients de plus de 12 ans porteurs d’au moins une mutation F508del. Une révolution majeure pour les patients.
2022 : DAVID FIANT : PREMIER PRÉSIDENT PATIENT
David Fiant devient le premier président patient de Vaincre la Mucoviscidose, un moment historique dans la lutte contre la maladie. Aujourd’hui, un patient porte la voix de l’avenir, un avenir où l’espoir ne cesse de croître, un avenir où la victoire contre la maladie est chaque jour un peu plus à portée de main. « Ce choix marque un tournant dans notre histoire. Il est le reflet de toutes nos victoires passées et annonce nos succès à venir. » déclare David Fiant.
2023 : CADRE DE PRESCRIPTION COMPASSIONNELLE À KAFTRIO, LE « FRENCH COMPASSIONATE PROGRAM »
Vaincre la Mucoviscidose a obtenu un cadre de prescription compassionnelle élargi pour Kaftrio en France, permettant à plus de 300 patients porteurs de mutations rares d’y accéder, une première mondiale. Dès 2022, l’association avait déjà obtenu un accès compassionnel pour certains patients sévèrement atteints, ouvrant la voie à cette avancée. Grâce aux résultats d’une étude financée par l’association et menée par le professeur Pierre-Régis Burgel, montrant l’efficacité du traitement pour 50 % des patients concernés, l’accès a été étendu dès 6 ans, indépendamment de la sévérité de la maladie. Ce « French compassionate program » suscite désormais l’intérêt international, inspirant d’autres associations à suivre cet exemple.